【克劳斯•施泰格雷德】基因技术应用中的伦理问题

1970年和1971年在美国新创造出来的“生命伦理”一词[1] 以前和现在都代表着医学伦理新方式的必要性或者代表着超出狭义上的医学伦理问题的实用伦理学的紧迫性[2]。西方传统的医学伦理主要打上了家长式医生伦理的烙印，根据这种伦理，医生首要的职责就是不给病人造成损害以及以病人的健康为本。由于医生受过专业训练并且富有经验，他认为自己能够在什么对病人的健康有利这一问题上做出最佳判断。因此，有时候会不顾病人的反对或者在他不知情的情况下采取医生认为必须采取的措施，与此相应，医生认为自己有权利在必要时让病人不了解自己的病情或者欺骗病人。我刚才只是粗略加以描述的这种模式在二十世纪六十和七十年代越来越被视为是不恰当的，主要出于下述理由：

第一，人们越来越关注患者的自主权和权利。人们发现，医生行为的良好目标还不足以从道德上让该行为具有正当性，相反，一般情况下必须在患者自己自愿并且正式表示同意之后，医生才可以采取针对患者的措施。

第二，随着科学技术的进步，人们发现自己面临越来越多的问题，这些问题超出了人们习以为常的道德观念。鉴于大量的行为选择，人们不清楚什么是道德上正确的或者错误的。在此，复制医学领域的创新以及在本报告中尤其让人感兴趣的基因技术的可能性就代表着道德评判受到极大挑战的行动领域。

第三，人们认识到世界观，价值观和道德观的多元化进一步加大了知道什么是道德上正确或者错误的难度。考虑到这种多元化，有必要对那些要求征得所有人同意的价值观和规范及那些只能（在保持具有普遍约束力规范的前提条件下）为其进行宣传的价值观和规范进行区别。

第四，人们越来越关注下述事实，即医生身兼多种角色，从中可能产生道德上具有重要性的目标冲突，这些冲突要求有不同的标准并进行不同的调节。引起人们特别注意的首先是那些在科研机构和大学附属医院从事科学研究工作的医生，但身为企业家或者机构管理人的那些医生的角色也越来越进入人们的视野。

第五，人们发现许多领域涉及的是超出医患关系而对于整个社会具有重要性的行为可能性。

“生命伦理”一方面代表着一种努力认真对待上述任务与问题的医学伦理，另一方面，“生命伦理”也被用以描述应用伦理的其它领域，涉及与医学研究无关的生物科学的伦理即被视作这样的领域。还有人则将生命伦理理解为一种关注生命不同形式伦理问题的伦理，这就包括了动物伦理，或者将生命伦理理解为关注与至少是人的自然生存基础有关联的伦理问题，这就包括了环境伦理。生命伦理的不同形式以及任务确定显然带来了各种目标领域的重叠交叉，从这个意义上讲，本文探讨的基因诊断，基因疗法和植物种植中的基因技术都可以称为“生命伦理”问题。

二、

我接下来想对针对人的基因诊断和基因疗法的伦理做一简短描述，不完整在所难免。我特别想强调的问题尽管有些长期以来一直是讨论的对象，但仍然是我们的研究任务。

基因诊断可在产前进行，最近一段时间以来也可以在着床前（体外授精之后）进行，还可以在产后进行。根据相关结果，基因诊断可以提供有关情况，让我们知道某人如果到较晚某个时候仍然活着，他是否会罹患某种疾病，或者他具有某种特定的素质，据此，我们可以推测他罹患某种疾病的风险比别人要高，在某些情况下可以计算出这种风险的大小。给人留下特别深刻印象并多次被引用的有关第一种情况的例子就是亨廷顿舞蹈病，这是一种主要为遗传性的神经变异性疾病，通常在三十到五十岁之间才会显现，开始时导致行动障碍，然后导致性格发生极大变化和完全痴呆，直至死亡。我们可以列举罹患乳腺癌或者肠癌的更大风险作为此种素质的证明。此外，通过基因诊断方法，我们能够进一步证明某人是否为隐性遗传性疾病基因的携带者，例如囊性肺纤维化或者血红蛋白异常。这些基因携带者并不会得上此类疾病，但如果其配偶也是相关基因的携带者，那么其后代中有百分之二十五的人会患上这种疾病。反之亦然，基因诊断也可以排除某人携带特定基因或者基因组合的可能性。

因此，基因诊断就为我们提供了一些信息，可以结合特定的理论模式对这些信息进行分析，从而在不同程度上获得肯定的论断或者预测。简言之，我认为基因诊断提供了不同的“知识”，这些知识具有许多特点和问题。迄今为止，只是在极少数的情况下才会针对这些诊断上的可能性采取治疗措施，只是在很少的情况下能够通过严格的可以避免这种紊乱所带来的不利后果的病人食谱对基因上可以确认的新陈代谢紊乱做出反应。罹患乳腺癌的风险性更高的诊断可以促使人们更为警惕并进行更多的预防性检查[3]。有时候会根据诊断进行预防性的乳房切除，特别是当这种诊断是根据相关的家族病史做出的时候，但这并不能完全保证以后就不会得乳腺癌。反之亦然，在家族中有相关病史时，否定性的基因结果会让人如释重负，但有些情况下也会做出错误的保证。

将遗传性疾病或者部分遗传性疾病遗传给后代的风险可能会促使某人放弃拥有自己的后代。产前诊断如得出肯定性结论，可以中止妊娠，进行着床前诊断的目标非常明确，就是必要时对胚胎进行选择或者放弃。

简单看一下与基因诊断相关的行为选择就已经表明基因诊断提供的知识在某些情况下具有深远的后果。这种知识既可能是让人担忧的，也可能是令人放心的，有时候会让人不必要地忧虑，也可能错误地给出一种确定性，此外，它还提出了做负有责任感的父母这一问题。它可能在发病之前很久或者某种疾病的遗传部分很少或者尚不清楚时就将某人认作携带疾病的人，或者认为该人更具有疾病素因或者易患疾病。

通过基因诊断而获取的知识有一个特点，就是在很多情况下也能够表明亲属的基因结构。例如，如果一位年轻的父亲被确诊携带了导致亨廷顿舞蹈病的基因，那么由此就可以得出下述结论，即配偶中有一方不久将会患上亨廷顿舞蹈病，他的兄弟姐妹和他的孩子得此病的概率分别为百分之五十。这些信息并非是每个直接相关人都希望知道的，对于雇主或者保险公司来说，这些信息很重要。有鉴于此，长期以来人们一直在讨论一个与基因诊断有关的问题，即必要时谁有知情权，谁没有知情权以及直接当事人是否也拥有不知情的权利。在此，需要注意的是此处所讲的“权利”一方面可能是指一种权限，另一方面则可能是指一种请求权。在权限意义上的不知情权指的是从道德上应当允许某人在考虑生育自己后代的问题上不去了解存在的风险。在请求权意义上的不知情权指的是有些权利对象有义务不让权利主体知道某些特定的信息。

我一直在讲有关遗传性疾病的基因诊断法的问题。但我们想弄清智力，人格特点，性取向以及反社会行为在多大程度上是遗传的或者部分是遗传的，这种兴趣也一直决定着我们对遗传的研究。因此，今天人们也在密切关注着一些识别可能影响到行为的基因要素并将其纳入基因诊断程序的思路[4] 。我们可以很容易地想象出可以将这些要素纳入着床前诊断中去，无论是将其作为肯定性的还是否定性的选择标准。同样，很容易理解雇主对此类信息是感兴趣的，而刑事辩护人则可能试图将其当事人的遗传特点作为替其开罪的理由。

基因诊断法牵涉到各种各样的伦理问题，在此，我只想特别指出其中的几个。一方面，需要全面研究上面已经提及的知情权，知情义务和不知情权。考虑到获得信息的可能性以及已有的信息，不可避免地提出了责任与正义的问题。在某种程度上，信息可能性的扩大和行为选择的增加让我们失去了耐心。然而，有些问题将不可避免却并不意味着对这些问题的回答是不言而喻的，例如，迄今为止，人们一直认为有义务避免生育患有严重遗传疾病的后代。不过，能够认定可以论证这样一种义务的权利主体这一点是令人生疑的，因为无论从涉及到的孩子，还是有关家庭，再或者是社会方面来看，这都不是令人信服的[5]。

另外一方面，基因诊断学能够提供相关人愿意用于安排自己生活的信息这一点是不用怀疑的。在个人与社会层面之间存在着各种各样的相互影响，根据我的看法，人们对其道德影响的理解还不够充分。应当保护个人免受社会的强迫与第三方提出的苛求，有些事情的本意是想作为个人可以自由加以利用的行为选择，但它们完全可能引起产生了社会强制作用的社会期待行为。反之亦然，利用导致日后中止妊娠的产前诊断等可能性则可能产生具有重要社会意义的态度，例如在残疾人方面[6]。

在下述问题上存在着相当广泛的共识，即应当将遗传诊断学纳入到遗传咨询中去，这种咨询的首要任务在于向非专业人士解释相关结果并揭示可以选择的行为，但本身则不建议进行特定的选择。在这个意义上，应当注意基因诊断结果作用范围的问题。我们现在就已经清楚那种试图从单个基因中得出特定影响结论的单因果关联的观察方法是很不适宜的[7] ，同样，在许多领域中，结论的说服力都很令人生疑。在这种情况下是否还允许做出这种结论并用令人生疑的预测给相关人造成负担，这本身就已经成了一个问题。

我认为非常重要的是不要对请求权和主张讳莫如深，而应当对其进行规范性的研究。因此，不能简单地出于愤怒而驱回有关（肯定性和否定性）优生学的要求，相反，应当在科学的生命伦理学的框架内认真研究反对优生计划的理由具体都是哪些，它们涉及的范围有多大以及优生计划都有哪些吸引人的地方[8]。

三、

我已经指出这些基因诊断上的可能性几乎没有导致采取治疗措施。在此，需要确定的是在人体基因治疗领域取得相对快速成功的希望没有得以实现。1990年9月在美国国立卫生研究院进行的首次治疗试验开始时令人欢欣鼓舞，充满信心，但该试验最终没有成功[9]。1999年9月，十八岁的杰西·盖尔辛格因为宾夕法尼西大学对他进行的一次基因疗法试验而死亡。紧接着，大批基因疗法试验的其它严重副作用也为世人所知。2000年，法国报告进行了第一次成功的人体基因疗法，一些患有一种罕见的免疫力下降的儿童得到治疗，但两年之后， 接受治疗的儿童中的两名可能就是因为基因治疗而罹患贫血症，其中一名因此死亡。

回顾一下基因疗法试验的发展过程就揭示了某些伦理问题。起初的模型着眼于将一种另外的基因植入人体细胞的DNA中，这种基因可以产生由于基因缺陷而无法产生或者无法在足够程度上产生的物质。走得更远的战略考虑的是基因修复的可能性[10]。添加基因产生的问题在于必须借助所谓的矢量，例如转基因的后病毒或者腺上病毒，使用这种矢量本身也有一定的风险。此外，将所需基因信息注入细胞DNA也只是偶然的，这样一来，在有些情况下完好无损的基因将受到干扰或者会形成特定的调节，在最为不利的情况下，这可能导致或者加剧癌症的形成[11] ，也可能无意中涉及生育细胞[12]。

因此，对人进行的基因疗法试验需要仔细权衡风险，可以反思一下对人体进行的试验是否开始得太早了，目前存在的建立在对基因作用的简单模式深信不疑基础之上的乐观无疑也对此起了推波助澜的作用。另外一个原因可能在于参加实验的科学家们的野心，他们意欲在这一能够提升形象的领域首先获得决定性的突破。这样一个背景很有可能对风险评估产生扭曲性的影响：如果认为机会较大，那么危险相对而言就是可以忽略的。此外，现有的医学替代性行为和替代性研究战略就更容易远离人们的视野。对于这些创新性研究领域来说，需要进一步强化人体实验伦理的规范性手段，此外，需要检验或者引进机制性的预防措施，以确保具有重要规范性意义的决策标准能够真正得以应用。这是政治的任务，在我看来，这是一项要求很高的任务，因为它需要在必要的防范和不必要的有可能将创新性思路扼杀在萌芽状态的障碍之间取得平衡。

长期以来，在基因疗法和建立在基因诊断学基础之上的筛选方面，人们就一直围绕将治疗手段与那些旨在改善人的身体与心理能力的手段之间加以区分这一点进行着讨论。由于这种区分存在困难的界定问题，而且对于改善性手段的评估显然比人们刚开始时估计得要复杂得多，所以，现在人们越来越倾向于暂时搁置这种区分，因为它对我们的帮助不大。但我本人的看法是，重要的并不在于此，而在于有所区别地对改善性手段进行规范性评估。

我只想再指出的一点是，在人体基因疗法方面，最近几年发生了战略性变化。根据新的战略，不应当进行对基因的治疗，而应当用基因进行治疗，例如，阻止癌细胞繁殖或者阻止导致艾滋病的病毒[13]。

四、

最后，让我们再简单地看一下基因技术的另外一个完全不同的领域，即植物种植中的基因技术。该领域追求的战略目标极为不同，最开始的思路之一就是涉及所谓的全杀性除莠剂的灭草剂抗体，这样一来就会使除莠剂对某种特定的人工植物不产生作用，而我们想要除掉的野草则将被灭草剂除掉。植物种植基因技术的长远目标则是改善世界粮食供应状况[14]，目标就是对诸如水稻，大豆，马铃薯和小麦等粮食作物加以改变，使其在极为不利的条件下也能够生长或者达到更高的产量，例如在极为干旱的地区或者不肥沃的土壤上，或者使其更好地抵御病虫害。因此，关键在于根据地区问题有针对性地加以解决。

转基因植物的风险评估是具有重要道德意义的问题之一。消费者食用转基因食品是否存在风险？可以对危险做出充分的评估吗？所谓的横向基因转移存在风险吗？例如，将基因信息传给那些因此获得令人不悦的筛选优势的野草？ 　　

根据我对讨论情况的了解，我认为可以说迄今为止没有情况表明对植物进行基因技术上的转变具有特别的危险[15]。当然，制定某些种植方案时需要对可能发生的不好的副作用进行仔细的权衡和全面评估。这始终也是一个对替代性行为予以考虑并且就是否应当优先采取其它战略进行判断的问题。

在实用伦理学中以负责任的态度对待风险与不安全的标准方面仍然存在着很大的不足。在我刚才探讨的那些行为领域中，这些问题极为不同，正如我在第一个报告中已经强调过的那样，我认为克服这些相应的不足是生命伦理以及一般而言整个应用伦理学的迫切研究课题。

（原载《政治与伦理——应用政治哲学的视角》，录入编辑：乾乾）